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MADRID.- La presidenta de la Fundación Dominicana de Enfermedades Raras Neurodegenerativas (FUERAN), Yesenia Andrea Valle, participó como ponente en el SUMMIT: Líderes del Movimiento Asociativo Iberoamericano de Enfermedades Raras, celebrado en la Sala Internacional del Ministerio de Sanidad de España, en un acto presidido por la ministra de Sanidad, Mónica García Gómez.
Valle defendió la inclusión social, la atención a la discapacidad y la protección integral de las personas y familias que conviven con enfermedades raras en la República Dominicana. Su ponencia subrayó la urgencia de políticas públicas que garanticen derechos, acceso a diagnóstico y apoyo a cuidadores, recordando que más del 80 % de las personas afectadas por enfermedades raras presentan algún grado de discapacidad que condiciona su autonomía y su vida cotidiana.
“El impacto de las enfermedades raras va más allá de lo sanitario. Requiere una mirada humana y una respuesta social sólida que incluya a las familias, a los cuidadores y a toda la comunidad”, afirmó Valle, quien lleva años abogando ante las autoridades dominicanas por mayor visibilidad, investigación y protección para estos pacientes.
La representante de FUERAN aprovechó el encuentro para promover vías de colaboración entre investigadores y neurólogos españoles especializados en trastornos del movimiento, con el fin de mejorar el diagnóstico y seguimiento de enfermedades como la PKAN (Neurodegeneración por Acumulación Cerebral de Hierro) en la República Dominicana.
Entre las principales líneas de acción propuestas por Valle se incluyen:
- Incorporar un eje de protección social, autonomía y discapacidad en los planes nacionales y regionales de enfermedades raras.
- Reconocer de forma ágil la dependencia y discapacidad asociadas a estas patologías.
- Desarrollar programas de apoyo y respiro para cuidadores y redes comunitarias de acompañamiento.
- Crear un observatorio regional del impacto social de las enfermedades raras.
El objetivo, destacó, es avanzar hacia sistemas más inclusivos, capaces de integrar salud y protección social bajo una misma estrategia de respuesta integral.
“Desde la distancia, mantenemos una esperanza que no se rinde”, concluyó Valle, reafirmando el compromiso de FUERAN con las familias afectadas y con el fortalecimiento del movimiento asociativo iberoamericano.