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Fundación fibrosis quística analiza desafíos de la enfermedad en RD
SANTO DOMINGO.- La Fundación Dominicana de Fibrosis Quística (Fundofq) ha entregado donaciones por más de cinco millones de pesos a los pacientes que forman parte de la organización sin fines de lucro desde finales del 2022 al 2023.
La información la compartió a miembros de la prensa la presidenta de la fundación, Alexandra Tabar, quien detalló cómo se recaudan los fondos para poder ayudar a las familias con pacientes diagnosticados con fibrosis quística (FQ) a través de actividades sociales y rifas.
Indicó que esperan que la comisión permanente de salud del Congreso Nacional culmine su proceso de análisis del proyecto de ley que ordena la realización del Tamizaje Neonatal para la detección temprana de enfermedades congénitas y metabólicas en la población infantil, aprobado por el Senado.
A ESPERA DEL CONGRESO NACIONAL
“Hemos podido avanzar en algunos puntos específicos que facilitarán el proceso de diagnosticar un paciente, como el impulso para que el Congreso conozca la importancia de aprobar el proyecto de Ley de Tamizaje Neonatal, el cual fue enviado a la comisión permanente de salud de las cámaras legislativas”, expresó.
Indicó que el proceso de conocimiento e investigación por parte de la comisión permanente tiene fecha de término para el 22 de noviembre de este año, por lo que esperan a que pueda ser aprobado para su posterior promulgación.
“Será un gran paso para el diagnóstico temprano de la fibrosis, con lo que podremos evitar que los pacientes lleguen a nuestras manos en etapa tardía”, dijo.
Anunció estrategia para que las personas puedan ayudar y su página web.
Tabar aprovechó la ocasión para anunciar el programa de apadrinamiento que tiene la fundación bajo varias modalidades de apoyo: cargo recurrente, compra directa de los medicamentos o aportes únicos a la fundación.
Asimismo, resaltó que ya la organización cuenta con una página web en la que compartirán informaciones, agendas de eventos, progreso de las donaciones del año e iniciativas para mejorar la cobertura de asistencia para los pacientes.
wj/am