Trump elige a Susie Wiles como jefa del gabinete en Casa Blanca
Abinader entrega muelles en Río San Juan y Cabrera para la pesca
Primer Ministro Haití seguirá en Puerto Rico, su futuro es incierto
Comité Olímpico Internacional elogia organización de los JCC
Feria Expo Moca 2026 impulsa comercio y producción en Cibao
El optimismo unipolar sustituido por un escenario de fragmentación 
La ficción del consenso
Asistencia masiva marca inicio Centroamericanos y del Caribe
Softbol estrenará nueva regla sobre salida adelantada en JCC
Soberanía en conflicto: grieta entre SD y Managua
Mets ponen Juan Soto en lista de lesionados por distensión
La curva del poder: entre el enamoramiento y la decepción
Los accidentes de tránsito: desenfrenada pandemia
Santo Domingo, 3 mar.- La Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (Adapa) realizó un acto para visibilizar la realidad de las personas con enfermedades raras y reiteró su llamado al Congreso Nacional para modificar la Ley 42-01 General de Salud.
En la actividad participaron decenas de familias afectadas, mientras que la presidenta de la entidad, Denisse Vallejo, destacó que aunque ha crecido la conciencia social sobre estos padecimientos, aún está pendiente la reforma legal que garantice una atención integral.
Vallejo recordó que hace un año entregaron una propuesta a la comisión del Senado encargada de estudiar la reforma, pero el anteproyecto quedó fuera al concluir la legislatura el 12 de enero.
Por ello, anunció que será reintroducido en la nueva legislatura ordinaria iniciada el 27 de febrero último, con el objetivo de asegurar tamizaje neonatal, cobertura universal, acceso sostenible a medicamentos y terapias de última generación, así como la creación de un registro nacional de pacientes, un Consejo Nacional de Enfermedades Raras y una dirección especializada.
La propuesta también contempla diagnóstico oportuno para reducir discapacidad y sufrimiento, instalación de centros de referencia, protección contra la discriminación, apoyo integral a pacientes, familiares y cuidadores, además de mayor inclusión educativa, social y laboral, promoción de investigaciones y capacitación del personal de salud.
Entre las enfermedades raras mencionadas figuran esclerosis múltiple, artritis reumatoidea, autismo, neuromielitis óptica, distrofia muscular, cardiopatías congénitas e hidrocefalia, entre otras.
La iniciativa cuenta con el respaldo de 17 organizaciones miembros de Adapa, que abogan por una transformación del marco legal para garantizar derechos y mejorar la calidad de vida de quienes viven con estas condiciones.
of-am
