29 de febrero: Día Internacional de las Enfermedades Raras

SANTO DOMINGO.- Las enfermedades raras son todas aquellas que afectan a una parte minoritaria de la población y, que por lo general, no pueden ser diagnosticadas fácilmente ni ser tratadas con rapidez.

Para catalogar una enfermedad como “rara”debe afectar a un número muy limitado de personas. Se establece que una enfermedad es rara cuando afecta a 1 de cada 2.000 personas.

Se estima que en el mundo cerca de 300 millones de personas sufren algún tipo de las 7.000 enfermedades raras reportadas hasta hoy. Lamentablemente, el tratamiento y avances médicos no evolucionan tan rápidamente. El 80% de estas enfermedades son de origen genético y el 70 % de esos casos, empiezan a presentar manifestaciones a edades muy tempranas de vida.

Existe un amplio espectro de enfermedades raras: la fibrosis quística, hemofilia, síndrome de Tourette, síndrome de Tourette, enfermedad de Pompe, Fabry, Gaucher, entre otras. Cada una tiene características propias que afecta de manera diferente a la persona que la padece.

Este próximo 29 de febrero (el día más raro del calendario) se celebrará el Día Internacional de las Enfermedades Raras, con el fin de sensibilizar a la población mundial, tomadores de decisión y entes de salud sobre el impacto de este tipo de padecimientos.

Lo que se busca es que exista un enfoque comprensivo sobre este tipo de patologías creando puentes entre la asistencia social y sanitaria para darles un trato más justo, digno y solidario a los pacientes afectados.

Este año la campaña mundial será promovida en redes sociales bajo la etiqueta #RareDiseaseDay, la idea es que las personas puedan compartir fotografías, tweets y comentarios de apoyo con el fin de visibilizar la iniciativa.

“El Día de las Enfermedades Raras es un día para que todos tomemos acción y en la medida de nuestras posibilidades nos solidaricemos con las personas y familias directamente afectadas por las enfermedades raras”, señaló la Dra. Jordana Zalcman, Gerente Médica de Sanofi Genzyme en Pacífico & Caribe, y agregó que cada uno desde su posición puede ser un puente de ayuda para estas personas y sus familias, tan solo atendiendo este llamado, pasando la voz y educándonos sobre el tema para hacer más conscientes.